అరుదైన వ్యాధుల బాధితులకు.. 50 లక్షల ఆర్థిక సాయం

Published: Fri, 19 Aug 2022 00:43:08 ISTfb-iconwhatsapp-icontwitter-icon
అరుదైన వ్యాధుల బాధితులకు.. 50 లక్షల ఆర్థిక సాయం

నేషనల్‌ పాలసీ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌, 2021 మార్గదర్శకాలు విడుదల చేసిన కేంద్రం

చికిత్సకు 8 ఆస్పత్రుల ఎంపిక.. వాటిలో ఒకటి హైదరాబాద్‌లోని సీడీఎఫ్‌డీ

దరఖాస్తుల పరిశీలనకు నిపుణుల కమిటీ ఏర్పాటు చేయాలని ఆస్పత్రులకు ఆదేశం

దరఖాస్తు అందిన 4 వారాల్లోగా దానిపై నిపుణుల కమిటీ నిర్ణయం తీసుకోవాలి

50 లక్షలకు మించితే క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ద్వారా సేకరణకు వెబ్‌సైట్‌ ఏర్పాటు

మార్గదర్శకాలు విడుదల చేసిన కేంద్ర ఆరోగ్య, కుటుంబ సంక్షేమ శాఖ


న్యూఢిల్లీ, ఆగస్టు 18: అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతూ ఆర్థిక సాయం కోరేవారి నుంచి వచ్చే దరఖాస్తులను పరిశీలించడానికి.. నిపుణుల కమిటీలను ఏర్పాటు చేయాల్సిందిగా కేంద్ర ఆరోగ్య శాఖ దేశంలోని ఎనిమిది ప్రముఖ ఆస్పత్రులను కోరింది. వాటిలో ఒకటి హైదరాబాద్‌ ఉప్పల్‌లోని ‘సెంటర్‌ ఫర్‌ డీఎన్‌ఏ ఫింగర్‌ప్రింటింగ్‌ అండ్‌ డయాగ్నస్టిక్స్‌’. ఈ సంస్థ.. అరుదైన వ్యాధులకు సంబంధించి నిమ్స్‌ (నిజామ్స్‌ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌ ఆఫ్‌ మెడికల్‌ సైన్సె్‌స) తో కలిసి పనిచేస్తుంది. అరుదైన వ్యాధులంటే.. ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ నిర్వచనం ప్రకారం ప్రతి 1000 మందిలో ఒకరికంటే తక్కువ మందికి వచ్చేవి.


ఇలాంటివాటిలో ఎక్కువ భాగం జన్యువ్యాధులే. తలసీమియా, హీమోఫిలియా, సికిల్‌సెల్‌ ఎనీమియా, స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ వంటివి ఇందుకు ఉదాహరణలు. అలాంటివాటి బారిన పడిన బాధితుల నుంచి వచ్చే దరఖాస్తులను నెలరోజుల్లోగా పరిశీలించి, ఆర్థిక సాయంపై నిర్ణయం తీసుకోవడమే ఈ కమిటీల పని. కమిటీలో నిపుణులు పచ్చజెండా ఊపితే బాధితులకు ప్రభుత్వం రూ.50 లక్షల దాకా ఆర్థిక సాయం చేస్తుంది. అంతేకాదు.. ఈ ఎనిమిది కమిటీలను నియమించే ఆస్పత్రులకు (సెంటర్స్‌ ఆఫ్‌ ఎక్సలెన్స్‌ (సీవోఈలు)) ఒకసారి ఆర్థిక మద్దతు కింద కేంద్రం రూ.5 కోట్ల దాకా మంజూరు చేస్తుంది. ఆ సొమ్ముతో రోగుల సంరక్షణకు సంబంధించిన పరికరాలను కొనుగోలు చేయాల్సి ఉంటుంది. ఈమేరకు.. నేషనల్‌ పాలసీ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ (ఎన్‌పీఆర్‌డీ), 2021 కింద కేంద్ర ఆరోగ్య శాఖ ఆగస్టు 11న మార్గదర్శకాలు జారీచేసింది. ప్రస్తుతానికి ఎనిమిది ఆస్పత్రులతో మొదలుపెట్టిన ఈ పథకంలో.. మున్ముందు మరిన్ని ఆస్పత్రులను(సీవోఈలను) చేర్చనున్నారు. 


మార్గదర్శకాల ప్రకారం..

  • ప్రతి సీవోఈలో అరుదైన వ్యాధుల కమిటీని ఏర్పాటు చేయాల్సి ఉంటుంది. ఆ కమిటీ మెంబర్‌ సెక్రటరీ.. ఆ ఆస్పత్రికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధులకు సంబంధించి నోడల్‌ అధికారిగా వ్యవహరిస్తారు. 
  • ఆర్థిక సాయం కోరుతూ బాధితుల నుంచి, వారి తరఫున కుటుంబసభ్యుల నుంచి వచ్చే దరఖాస్తులను తొలుత ఆ నోడల్‌ అధికారి పరిశీలిస్తారు. అనంతరం ఆ దరఖాస్తులను కమిటీ ముందు పెడతారు. దరఖాస్తు తమ ముందుకు వచ్చిన నాలుగువారాల్లోగా.. సదరు బాధితులకు ఏ చికిత్స చేయాల్సి ఉంటుంది? ఎంత కేటాయించాలన్న  వంటి అంశాలపై కమిటీ నిర్ణయం తీసుకుంటుంది.
  • కేంద్ర/రాష్ట్ర ప్రభుత్వ ఉద్యోగులు, ప్రభుత్వ రంగ సంస్థల్లో పనిచేసేవారు, స్వతంత్ర సంస్థలు, రాజ్యాంగ వ్యవస్థల్లో పనిచేసేవారు, వారి కుటుంబసభ్యులు, కేంద్ర ప్రభుత్వ ఆరోగ్య పథకాలైన సీజీహెచ్‌ఎ్‌స/ఈహెచ్‌ఎ్‌స వంటివాటిలో ఉన్నవారు, రాష్ట్ర ప్రభుత్వ ఆరోగ్య పథకాల్లో ఉన్నవారు, ప్రభుత్వ రంగ, రాజ్యాంగ వ్యవస్థలకు సంబంధించిన ఆరోగ్య పథకాల్లో ఉన్నవారు ఈ పథకం కింద ఆర్థిక సాయం పొందడానికి అనర్హులు.
  • ఆయుష్మాన్‌ భారత్‌-ప్రధానమంత్రి జన్‌ ఆరోగ్య యోజన్‌ పథకంలో ఉన్న కుటుంబాల్లో ఎవరికైనా ఈ తరహా వ్యాధులు ఉంటే.. వారికి ఆ పథకంలో ఆయా వ్యాధులకు కవరేజీ లేకపోతే, వారు ఈ పథకం కింద సాయం పొందడానికి అర్హులే.
  • ఈ పథకం కింద గరిష్ఠంగా అందించే సాయం రూ.50 లక్షలు. అది కూడా.. బాధితులు ఏ సీవోఈలో చికిత్స చేయించుకుంటున్నారో ఆ ఆస్పత్రికే అందజేస్తారు. పేషెంట్‌కు నేరుగా డబ్బు ఇవ్వరు.
  • ప్రత్యేక ఆహారం ద్వారా, హార్మోనల్‌ సప్లిమెంట్ల ద్వారా లేదా తక్కువ ఖర్చుతో నిర్వహించుకోగల అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడేవారికి రాష్ట్రప్రభుత్వాలు మద్దతు ఇవ్వాల్సి ఉంటుంది.
  • రూ.కోట్లల్లో ఖర్చయ్యే చికిత్సలకు ప్రభుత్వం ఇచ్చే రూ.50 లక్షల గరిష్ఠ సాయం సరిపోదు. అందుకే ప్రభుత్వం మిగతా సొమ్మును క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ద్వారా సేకరించేందుకు ఏర్పాట్లు చేసింది. ఇందుకోసం http://rarediseases.nhp.gov.in  పేరిట వెబ్‌సైట్‌ను రూపొందించింది. చికిత్స ఖర్చు ఎక్కువగా ఉంటే.. వారికి చికిత్స చేసే ఆస్పత్రి కమిటీనే ఆ విషయాన్ని వెబ్‌సైట్‌లో పెడుతుంది.


మూడు కేటగిరీలు..

ఈ పథకం కింద ఆర్థిక సాయం అందించేందుకు కేంద్ర ప్రభుత్వం అరుదైన వ్యాధులను మూడు కేటగిరీలుగా విభజించింది. వీటిలో.. ఒకసారి చికిత్సతో నయమైపోయేవి ఒకటో రకం వ్యాధులు. రెండో కేటగిరీలో.. జీవితాంతం చికిత్స అవసరమయ్యే వ్యాధులను చేర్చారు. ఈ తరహా వ్యాధుల ఖర్చు తక్కువ ఉంటుందిగానీ దీర్ఘకాలం చికిత్స అందించాల్సి ఉంటుంది. ఇక.. అత్యధిక ఖర్చు, జీవితకాల చికిత్స అవసరమయ్యే చికిత్సలను మూడో కేటగిరీలో చేర్చారు.


ఆ ఎనిమిది ఆస్పత్రులూ..

అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు సంబంధించి ప్రభుత్వం ఎంపిక చేసిన ఎనిమిది ఆస్పత్రులు (సెంటర్స్‌ ఆఫ్‌ ఎక్స్‌లెన్స్‌-సీవోఈ)..


  1. ఎయిమ్స్‌, న్యూఢిల్లీ
  2. మౌలానా ఆజాద్‌ మెడికల్‌ కాలేజ్‌, న్యూఢిల్లీ
  3. సంజయ్‌ గాంధీ పోస్ట్‌గ్రాడ్యుయేట్‌ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌ ఆఫ్‌ మెడికల్‌ సైన్సెస్‌, లఖ్‌నవూ
  4. పోస్ట్‌ గ్రాడ్యుయేట్‌ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌ ఆఫ్‌ మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషన్‌ అండ్‌ రిసెర్చ్‌, చండీగఢ్‌
  5. సెంటర్‌ ఫర్‌ డీఎన్‌ఏ ఫింగర్‌ ప్రింటింగ్‌ అండ్‌ డయాగ్నస్టిక్స్‌, విత్‌ నిమ్స్‌, హైదరాబాద్‌
  6. కింగ్‌ ఎడ్వర్డ్స్‌ మెడికల్‌ హాస్పిటల్‌, ముంబై
  7. ఇన్‌స్టిట్యూట్‌ ఆఫ్‌ పోస్ట్‌ గ్రాడ్యుయేట్‌ మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషన్‌ అండ్‌ రిసెర్చ్‌, కోల్‌కతా
  8. సెంటర్‌ ఫర్‌ హ్యూమన్‌ జెనెటిక్స్‌ విత్‌ ఇందిరాగాంధీ హాస్పిటల్‌, బెంగళూరు
Follow Us on:
ABN Youtube Channels ABN Indian Kitchen ABN Entertainment Bindass NewsBindass News ABN Something Special ABN Devotional ABN Spiritual Secrets ABN Telugu ABN Telangana ABN National ABN International
Copyright © and Trade Mark Notice owned by or licensed to Aamoda Publications PVT Ltd.
Designed & Developed by AndhraJyothy.