అరుదైన వ్యాధులకు చికిత్స ఎక్కడ?

• దేశవ్యాప్తంగా 8 కేంద్రాలు ఏర్పాటు..
  
• సెంటరాఫ్‌ ఎక్సలెన్స్‌గా గుర్తింపు..
• తెలంగాణలో నిమ్స్‌కు ఆ హోదా
• ఇంకా మొదలు కాని చికిత్సలు
• నిర్వహణకు నిధులివ్వలేదన్న నిమ్స్‌
• కేంద్ర ప్రభుత్వం స్పందించాలంటున్న
• అరుదైన వ్యాధుల జాతీయ ఫౌండేషన్‌

హైదరాబాద్‌, సెప్టెంబరు 30 (ఆంధ్రజ్యోతి): అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడే రోగుల కష్టాలు ఎవరికీ పట్టడం లేదు. దేశంలో నాలుగు వేల రకాల అరుదైన వ్యాధులు ఉన్నాయి. అందులో 80 శాతం జన్యు సంబంధమైనవే. అంటే, జన్యు లోపాలతో పుట్టుకతోనే వచ్చే వ్యాధులు. 95 శాతం అరుదైన వ్యాధులకు నిర్దిష్టమైన చికిత్స విధానాలను రూపొందించలేదు. ఫలానా వ్యాధి వచ్చిందని గుర్తించడానికే ఏళ్లు పడుతుంది. వ్యాధిని గుర్తించిన తర్వాత చికిత్స కూడా అన్నిచోట్ల దొరకదు. ప్రతీ రోగితో వైద్యుడికి ఒక ప్రయోగమే. దాంతో అది భారీ ఖర్చుతో కూడిన వ్యవహారంగా మారింది. నిత్యం ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరగాల్సిన పరిస్థితి. ఏ క్షణాన ఏం జరుగుతుందోనని ప్రతిరోజూ కుటుంబ సభ్యుల్లో తీవ్రమైన ఆందోళన. ఈ వ్యాధులతో బాధపడే వారి ఇళ్లలో పరిస్థితి వర్ణనాతీతం. అలాంటి వారికి చికిత్స అందించేందుకు కేంద్ర ప్రభుత్వం అరుదైన వ్యాధుల జాతీయ విధానాన్ని గత ఏడాది తీసుకొచ్చింది. అరుదైన వ్యాధులతో  బాధపడే వారికి చికిత్సను అందించడంతో పాటు వాటిని నిరోధించేందుకు చర్యలు చేపట్టాలని ఈ పాలసీలో పేర్కొంది. అందులో భాగంగా దేశ వ్యాప్తంగా 8 చోట్ల సెంటర్‌ ఆఫ్‌ ఎక్సలెన్స్‌ కేంద్రాలను ఏర్పాటు చేసింది.

 న్యూఢిల్లీలోని ఏయిమ్స్‌,  మౌలానా ఆజాద్‌ మెడికల్‌ కాలేజీ, లక్నోలోని సంజయ్‌గాంధీ పీజీ మెడికల్‌ సైన్సెస్‌, చండీగఢ్‌ పీజీ మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషన్‌ రీసెర్చ్‌ సెంటర్‌, హైదరాబాద్‌లోని నిమ్స్‌, ముంభైలోని కింగ్‌ ఎడ్వర్డ్‌ మెడికల్‌ హాస్పిటల్‌, కోల్‌కతాలోని పీజీ మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషన్‌ రీసెర్చ్‌ సెంటర్‌, బెంగళూర్‌లోని ఇందిరాగాంధీ ఇన్సిస్ట్యూట్‌ ఆఫ్‌ చైల్డ్‌ హెల్త్‌లో ఈ కేంద్రాలను ఏర్పాటు చేశారు. అవసరమైన నిధులను కూడా కేంద్ర ప్రభుత్వం కేటాయించింది. ఈ వ్యాధుల చికిత్స మార్గదర్శకాలను కూడా నెల రోజుల క్రితమే కేంద్ర వైద్య ఆరోగ్య శాఖ విడుదల చేసింది. వెంటనే, వ్యాధిగ్రస్థులను గుర్తించి చికిత్స ప్రారంభించాలని అందులో పేర్కొంది. కానీ, ఇంతవరకు చికిత్సనే మొదలు కాలేదు. నాలుగు మాసాల క్రితమే ఒక్కో కేంద్రానికి రూ.50 లక్షల చొప్పున నిధులను విడుదల చేసినట్లు కేంద్ర ప్రభుత్వం చెబుతోంది. తెలంగాణకు చెందిన నిమ్స్‌లో మాత్రం ఇంతవరకు చికిత్సలు మొదలు కాలేదు. కేంద్ర ప్రభుత్వం కేవలం సెంటరాఫ్‌ ఎక్స్‌లెన్స్‌ ఏర్పాటుకే నిదులు ఇచ్చింది తప్ప చికిత్సకు అవసరమైన నిధులు ఇంకా విడుదల చేయలేదని నిమ్స్‌ వర్గాలు చెబుతున్నాయి. రాష్ట్రంలో అరుదైన వ్యాధులు ఉన్న వారికి ఆరోగ్యశ్రీ కింద నిమ్స్‌లో చికిత్స అందిస్తున్నట్లు వైద్య ఆరోగ్య శాఖ ఉన్నతాధికారులు తెలిపారు. 

అరుదైన వ్యాధులు ఏంటంటే..

అరుదైన వ్యాధుల్లో 80 శాతం జన్యుపరమైన కారణాలతోనే వస్తాయి. 70 శాతం బాల్యంలోనే  బయటపడతాయి.  పుట్టుకతో వచ్చే వైకల్యాలు, వంశపారంపర్య కేన్సర్స్‌, కొన్ని స్థానిక అంటువ్యాధులు, లైసోసోమాల్‌ స్టోరేజ్‌ డిజార్డర్స్‌, గౌచర్‌, పాంపే డిసిజ్స్‌ లాంటివి రేర్‌ డిసిజ్‌ కేటగిరిలో ఉన్నాయు. ఆస్టియోజెనిసిస్‌, ఆస్టియోపెట్రోసిస్‌, సైస్టిక్‌ ఫైబ్రోస్‌, ఎర్రరక్తకణాలు తక్కువగా ఉండటం లాంటివి ఉన్నాయి. 

20 లక్షల వరకు ఆర్థిక సాయం

అరుదైన వ్యాధికి స్పష్టమైన నిర్వచనం అంటూ ఏమీ లేదని కేంద్రం స్పష్టం చేసింది. కేంద్రం గుర్తించిన నాలుగు వేల వ్యాధుల్లో లైసోసోమాల్‌ స్టోరేజ్‌ డిజార్డర్స్‌, గౌచర్‌, పాంపే డిసిజ్స్‌ లాంటివి ఉన్నాయి. అమెరికా లాంటి దేశంలోనే అరుదైన వ్యాధులు వచ్చినట్లు గుర్తించడానికి కనీసం ఏడేళ్ల సమయం పడుతున్నట్లు ఓ అధ్యయనంలో తేలింది. అరుదైన వ్యాధులతో పిల్లలు పుట్టడాన్ని నివారించడం, గర్భధారణకు ముందు, తర్వాత స్ర్కీనింగ్‌, పెళ్లికి ముందు, తర్వాత వీటిపై పూర్తి అవగాహన కల్పించడం, కౌన్సెలింగ్‌ కార్యక్రమాలు నిర్వహించడం, తక్కువ ఖర్చుతో చికిత్స అందించడం లక్ష్యంగా భారత ప్రభుత్వం జాతీయ విధానాన్ని రూపొందించింది. అరుదైన వ్యాధుల జాబితాలో ఉన్న నిరుపేదలకు చికిత్స కోసం రూ.20 లక్షల వరకు ఆర్థిక సాయం చేయనున్నట్లు జాతీయ విధానంలో పేర్కొన్నారు.

కేంద్రానికి లేఖ 

సెంటర్‌ ఆఫ్‌ ఎక్స్‌లెన్స్‌ కేంద్రాల్లో ఇంతవరకు చికిత్సప్రారంభించలేదని అరుదైన వ్యాధుల భారతీయ ఫౌండేషన్‌ ఇటీవల కేంద్ర ప్రభుత్వం దృష్టికి తీసుకొచ్చింది.  ఈ మేరకు కేంద్ర వైద్య ఆరోగ్య మంత్రి మాన్సుఖ్‌ మాండవీయకు లేఖ రాసింది. ఈ కేంద్రాల్లో వెంటనే చికిత్స అందించేలా చర్యలు తీసుకోవాలని కోరింది. అంతులేని జాప్యం కారణంగా 350 కుటుంబాలు తీవ్ర ఆందోళన చెందుతున్నాయని అందులో పేర్కొంది. ఇటీవలే తమిళనాడులో ఎనిమిదేళ్ల బాలుడు అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స అందక చనిపోయాడని గుర్తు చేసింది. ఇప్పటికైనా ఆ 8 కేంద్రాలు పనిచేసేలా తక్షణమే స్పష్టమైన ఆదేశాలు ఇవ్వాలని కోరింది.